Glikopirolat - Refleks Terleme ve İlaç Tedavisi


Uyarı: (02.08.2014) Sayfa sonundaki güncellemeyi okuyunuz.

Merhaba!

Uzun süren uğraşlarımdan sonra edindiğim bazı bilgileri paylaşmak ve başkalarına da yardımcı olmak adına yazıyorum bu sayfada.

Çeken bilir bir dert olan hiperhidrozis, hiperhidroz adı da yaygın, rahatsızlığının ETS (endoskopik torakal sempatektomi) ameliyatı sonucu, hemen hemen her bireyde meydana gelen refleks terleme, tıp dilinde kompansatuar terleme, bu rahatsızlıktan muzdarip, ben de dahil, bir çok kişinin bütün hayatını olumsuz şekilde etkilemektedir.

İnternetteki araştırmalarım sonucunda, refleks terlemenin tedavisinin kalıcı bir şekilde yapıldığı herhangi bir yönteme ulaşamadım. Yalnız, ilaç tedavisiyle ile ilgili bazı bilgilere ulaştım. Önce geçtiğim yollardan bahsetmek istiyorum:

* İlk önce şu forumda refleks terlemeden şikayet eden hastaların yorumlarını okudum. Forumdaki tedavi şekilleri arasında Robinul ve Avert isimli iki farklı marka ilaçtan bahsediliyor. Bu iki ilaç da "glikopirolat" isminde bir etken maddeyi içeriyor. Daha sonra bu ilacı kullananların yorumlarını inceledim ve ilacı kullanan 1-2 kişiyle yazıştım. Yazıştıklarımın bir tanesi, glikopirolatı 4 senedir kullandığını ve refleks terlemesinin ilacı kullandığı süre boyunca %80 oranında azaldığını söylemesi üzerine, ilaca ulaşmaya karar verdim. Özetle, bu ilaç, kullanıldığı sürece, aşırı terleme rahatsızlığı olan kişinin terleme oranını büyük bir oranda düşürüyor. Bunun dışında kullanan kişilerde bazı yan etkiler de gözükebilmektedir diye uyarılıyor kullanlar. Bunların arasında ağız kuruluğu, kabızlık, bulanık görme, kalp çarpıntısı gibi birçok ilaçta olan yan etkilerin görülebildiği söyleniyor.

* "Robinul" marka ilaç, Türk Eczacılar Birliği aracılığı ile getirtilebilen ithal bir ilaç. İthal ilaçları alabilmek için, uzman bir doktora başvurulması ve ilaç kullanım raporu alınması gerekiyor. Herhangi bir eczanede bulunmuyor bu tür ilaçlar. Ve bu ilacın fiyatı, 2013 Mayıs'ında sorduğumda 681 Euro idi. Devlet ödemesinde olduğunu öğrenince, Darıca Farabi Devlet Hastanesi'ndeki bu konuyla bana yardımcı olmaya çalışan dermatologumla görüştüm. Elinden geldiğince bana yardımcı olmaya çalışan dermatologum dışında 2 adet dermatologa ilaçla ilgili mail attım, bir de farklı bir dermatologla görüştüm; ama ne yazık ki ilk görüştüğüm doktor dışındaki doktorların bu ilaçla bilgisi olmadığını, biraz araştırıp bana yan etkilerinin fazla olduğunu söylediler. Bense ilacı uzun süre boyunca kullanıp etkileri görenlerden cesaretlenip ilacı deneme taraftarıydım. Ne yazık ki doktorumla yaptığımız birkaç görüşme sonucunda ilacın, generalize hiperhidroz tedavisinde kullanılmasına rağmen, Türk Eczacılar Birliği'nin bu ilacı, benim hastalığım için devlet ödemesinde olmadığını söylemesi üzerine, ilaca o şekilde ulaşmaktan vazgeçtim. Çünkü 100 tabletten oluşan bir ilaca 681 Euro ödeyemezdim. Ve ben de Avert isimli ilaca ulaşmaya karar verdim.

* "Avert" marka ilaç, Kanada'da özel üretimi olan, antiperspirant, yani terleme önleyici, özelliğinde olan kapsül şeklinde bir ilaç. Bu ilaca ulaşmak için Pharmacy.ca isimli siteden ilacı sipariş vermeniz gerekiyor. Siteye girince, sitenin üst bölümünde Excessive Sweating kısmını göreceksiniz. Oradan da Oral Antiperspirant'ı tıklayınca, Avert isimli ilacın satış bölümüne ulaşmış oluyorsunuz. $30 gibi bir kargo ücreti var Türkiye için. Ben 3 Haziran'da, 1mg olan 30 kapsüllü olanını sipariş verdim. Çünkü fazla alıp, eğer umduğum sonuca ulaşamazsam kalanını ziyan etmek istemiyordum. Sitedekilerle 2-3 kez mail trafiğine girdim. Çünkü ilacı daha önce Türkiye'ye göndermemişler. Ben ilk olduğumu varsayıyorum. Bunun dışında sitedekiler çok ilgiliydiler. Bana 2-3 hafta içerisinde elime ulaşacağını söylediler. Ve ilaç 11 Haziran'da, siparişimden 8 gün sonra elime ulaştı. Avert'in Robinul'dan hiçbir farkı yok teknik anlamda. Robinul neden pahalı bilmiyorum. Avert'e daha ucuz bir şekilde ulaştım, tek bildiğim bu. Bir de, Amerika'daki yazıştığım 1-2 kişi bana orada ilaca direkt glikopirolat adı altında ulaştıklarını söylediler. Ve bir tanesi aylık kullandığı glikopirolat ilacının $8 olduğunu söylemişti. Kanada'daki 30 adetlik olanının fiyatı $15.60. Tabii $30 kargo ücretiyle bana $45'a geldi. Kredi kartımı kullanarak sipariş verdim. Daha önce de yurt dışından alışveriş yaptığım için, siteye de güvendiğim için herhangi bir sorun yaşamadan ulaştım ilacıma.

Kargodan çıkanların fotoğrafları şu şekilde:




** Kutunun içinden 30 kapsüllü ilaç ve ilacın kullanım şeklini anlatan ve kullananların yorumlarının olduğu bir proşür ve fatura çıktı. **

İlacı henüz kullanmadım; ama kullandıkça yorumlarımı buraya eklemeyi düşünüyorum. Yine de diğer kullanıcıların yorumlarını okumak isteyenler için İngilizce olan şu sayfayı inceleyebilirsiniz.

İnşallah bana ve başkalarına da yardımcı olur bu ilaç. Ya da umalım ki kalıcı bir tedavi geliştirilsin.

İlaç Kullanım Şeklim ve Etkileri:

I. Kullanım12 Haziran 2013 - Ankara - Gündüz hava sıcaklığı 28 °C

9:30 - Kahvaltı yaptım.
11:15 - 1 adet 1 mg Avert kapsül içtim ve ılık duşa girdim.
12:00 - Dışarı çıktım.
14:00 - Gözlerimde hafif kuruluk, vücudumda hafif bir yorgunluk etkisi başladı.
18:00 - İlacın etkisinin geçtiğini düşüyorum.

* Bugün saçlarımı kestirmeye gittim. 1 ay önce gittiğimde refleks terleme yüzünden terlemiştim; fakat bugün öncekine nazaran baş bölgem ve ellerim biraz daha fazla; sırt ve karın bölgem biraz daha az terledi. İlacın etkisi düşündüğüm gibi değildi. İlacın dozunu ve kullanım zamanını değiştirmeyi düşünüyorum. 2 hafta sonra İstanbul'da tekrar deneyip; daha net bir sonuca ulaşacağımı düşünüyorum.

* İlacı içtikten 1 saat sonrası ve 2 saat boyunca nabzımı kontrol ettim; fakat yaşadığım gözlerimdeki hafif kurulu dışında hiçbir negatif etki görmedim.

II. Kullanım: 22 Haziran 2013 - Gündüz vakti: Gebze, İzmit - Öğleden sonra: Beşiktaş, İstanbul - Hava sıcaklığı 27-30 °C

00:30 1 mg Avert içtim ve yattım.
08:50 2 mg Avert içtim.
11:00 Kahvaltı yaptım.
12:00 Duş aldım.
12:30 1 mg Avert içtim.
13:30 Dışarı çıktım. (Gebze)
16:30 Beşiktaş'a geçtim.
21:30 İlacın etkisi geçmeye başladı.

*13:30'da dışarı çıktığımda, normaldekinden daha az terlediğimi fark ettim. Mesela, saat 14:00 civarında güneşin altında kalmış bir arabaya bindim ki normalde o sıcaklıkta olsam, anında terlemeye başlardım; ama çok az bir terleme oldu.

*15:00'da eve girdiğimde biraz terleme olduğunu gördüm tshirtümde; ama yine eskiye göre daha azdı.

*16:30'da Beşiktaş'a geçmek üzere, kliması düzgün çalışmayan bir otobüste seyahat ettim ve yine aynı şekilde eskiye göre daha az terledim.

*İlacın etkisini öğlen saatlerinden itibaren gördüm diyebilirim. Gözlerimde ve boğazımdaki kuruluk akşam saatlerine kadar devam etti. Bir ara boğazımdaki kuruluk rahatsız edici hale geldi diyebilirim. Sanırım çözüm olarak bir şey bulmam lazım. (Sakız? Belki.)

*22:00 civarında boğazım biraz daha iyi durumdaydı. Ve durduğum yerde hafif bir terleme gözlemledim. Bir de tuvalete sık sık çıkmak lazım. Çünkü ilacın etkisinden ötürü, ihtiyaç hissetme durumunu yaşamıyorsunuz. O yüzden yeterli sıvı tüketmeli ve tuvalete çıkmalısınız.

*Özetle: İlaç bugün terlememin %60-70'ini önledi diyebilirim. Keşke bir süre daha kalsaydım İstanbul'da daha etkili olabilirdi testim; ama şu haliyle de iyi bence.

III. Kullanım28 Haziran 2013 - Kuzuluk, Akyazı, Sakarya - Hava sıcaklığı 28-29 °C - Nemli bir hava.

07:00 - 2 mg Avert içtim.
09:30 - Kahvaltı yaptım.
11:30 - Duş aldım.

* Burada bugün hava kapalı ve yağacak gibiydi. Burada geçirdiğim 3-4 gün içinde, aşırı nemden dolayı bazen durduğum yerde bile terliyordum. Yalnız bugün ilacın etkisinden dolayı normal terlememden daha az terledim. İlaç bende, rahatsızlığı olmayan insanlardaki kadar terleme sağlıyor.

* 12:00 civarında ağız kuruluğu başladı şu anda saat 17:00 ve ağız kuruluğu devam ediyor. Göz kuruluğu da var. Terleme genel olarak azalmış olsa da, karın kısmında biraz terleme mevcut.

* İlaç genel olarak işe yarıyor; fakat ağız kuruluğu için bir çözüm üretmeliyim.

IV. Kullanım4 Temmuz 2013 - Kızılay, Ankara - Hava sıcaklığı 29-30 °C

06:30 - 2 mg Avert içtim.
07:30 - Duş aldım.
08:00 - Kahvaltı yaptım.

* Bugün Ankara'nın kuru sıcağıyla geçirdim günümü. Gün içinde, saat 14:00-18:00 civarında Tunalı'da geçen yürüyüş ve genellikle dışarda oturmama rağmen, yine normalden az terlediğimi söyleyebilirim.

* Saat 20:00-21:00 arasında ilacın etkisi geçmeye başladı.

* Boğaz kuruluğu için Olips'in naneli ferahlatıcı şekerinden tükettim ve gayet etkili oldu.

GÜNCELLEME: (02.08.2014) 

Blogumdaki bilgilendirme içeren bu sayfayı uzun süre önce kaldırmıştım, yalnız bilgileri kendime saklamamam gerektiğini ve başkalarının da denemek istediğini düşündüğüm için aldığım mailler doğrultusunda tekrar yayınlamaya karar verdim.

Ben geçen sene ilaca ulaşmış ve kullanmış biri olarak söyleyebilirim ki şu anda ilacı kullanmıyorum. İlacı deneme amaçlı ve rahat bir kullanım olacağına inandığım için almıştım. Ama ne yazık ki ağız kuruluğu, vücudumun dengesini bozması ve maliyetli olması nedeniyle ilk kutudan sonra yeni bir sipariş vermedim. Geçen sene sonunda başka bir amaçla kullandığım ilaçlarım olduğu için de kutunun hepsini bitirmeye fırsatım olmadı. Zaten şubat ayında son kullanma tarihi dolduğu için atmak durumunda kaldım. Şu anda geçen seneden daha da sıcak havalara maruz kalmama rağmen ilaca tekrar ulaşma isteğim olmadı. "İlaç işe yarıyor" diyebilsem de şu anki şartlarımın verdiği durumdan ötürü ilacı kullanma taraftarı değilim. İleride nasıl bir imkanım olur bilmiyorum, belki kullanabilirim. Yalnız, ilaç Türkiye'de mevcut olsaydı ve tabii daha uygun ve sağlıklı şartlarda, kullanabilirdim. 

Şu anda Türkiye'deki durumunu bilmiyorum, ilaç ülkemizde satılıyor mu emin değilim; ama muhtemelen satılmıyordur. Sanırım hekimlerimizin önceliği başka rahatsızlıklarda. Ve insanların duygularıyla oynamaya devam eden, para kazanma hırsıyla sürekli geçici ve maliyetli tedavi şekillerini insanlara sunanlar olduğu sürece de hiperhidrozisin bizlerde ne anlam ifade ettiği hiçbir zaman anlaşılmayacak.

Bazen dua etmekten ve bize daha kötü bir dert verilmediği için şükretmekten başka elimizden bir şey gelmeyebiliyor.

Geçmiş olsun.

This page has been created to inform and help to Turkish users about glycopyrrolate, its usage and how to reach it. As the owner of this page, I will not be responsible for any loss or damage whatsoever caused resulting from the information which is written in this page.

15 yorum:

  1. eline sağlık herşeyi ne guzel detayli amlatmissiniz. bende ne yaptiysam kurtulamadim bu illetyen bende kendimi öyle teselli ediyorum daha kötüsüde olabilirdi bunada şükür

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba Haluk,

      2020 senesi belki de fazla dışarı çıkamadığımız; ama klimaların yasak olmasından ötürü de farklı bir zorlukta geçen sene oldu. Yine de şükretmekten başka elimizden bir şey gelmiyor. :)

      Biz gibi olanlarla karşılaşabilsek keşke sürekli. Sanırım daha pozitif bir yaşam şeklimiz olurdu.

      Sil
  2. merhaba arif evet son cümlen çok anlamli bizim gibi olanlarla karşılaşabilsek belkide yaşam kalitemiz daha pozitif olurdu zira son gittiğim doktorda bana, terlemek iyidir toksinleri atıyor deyip gönderdi. bunlar dışarıda eksi 5 derecede terlemenin ne anlama geldiğini anlamıyorlar herhalde. en son internetten bi deodprant aldım alüminyum içeriyordu bütün sırtıma vucuduma sıktım gözenekleri tamamen kapadı 5-6 saat hiç terlemedim tam bu iş tamam kurtuldum dediğimde böbreklerimde müthiş ağrıyla cebelleşmeye başladım 3 günde zor kurtuldum spreyin etkisinden velasılı arif kardeşim bu böyle uzayıp gider. şayet bu illetle alakalı bir çözüm yolu kim bulursa bunu birbirimize iletelim bu hayati bir konu benim hayat kalitem sıfır
    bunu çekmeyen bilmez sana ve bu dertten muzdarip herkese acil şifalar diliyorum

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Kötü bir deneyim olmuş deodorant işi. Ben kalıcı bir çözüm yolu olacağınızı düşünmüyorum. Çünkü iş, beyin sinyallerinde bitiyor. Bunu da sadece ilaçlarla önleyebiliriz. Şimdilik yurt dışındaki birkaç ilaç dışında etkili çözüm yolu yok. Diğer her şey, eskiye dönderiyor: El terlemesi gibi. İnşallah yine de Allah'dan ümit kesilmez :)

      Sil
  3. gerçekten ne illet bir şey bu terlemek.

    YanıtlaSil
  4. Nöromonitörizasyon cihazı ile terleme tedavisi şeklinde bir şeye denk gelmiştim. Refleks terleme için de etkili yazmışlar. İnceleyip soruşturmakta fayda var.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Olabilir 🤔 Yine de zamanında fazla yoğunlaştığım için bu problemime, şu anda kesin tedavi şudur deseler yine de sıcak yaklaşamam galiba. 😔

      Sil
  5. Merhaba,

    Sipariş verirken veya teslimat sürecinde pharmacy.ca ile sorun yaşadınız mı? 1000 ₺ çöpe giderse diye çok korkuyorum, sanırım bardağı taşıran son damla olur hayatım için. Doktorların sitesinde çeviri olduğu belli yazılar dışında Türkiye dahilinde glikopirolat hakkında anlamlı tek yazı size ait. Çok yalnız ve ümitsiz hissediyorum ve sanırım elimdeki tek çare bu.

    Şimdiden çok teşekkürler.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Öncelikle merhaba,

      Ben o ilaca ulaşırken ne yazık ki/iyi ki dolar çok çok düşük seviyelerdeydi. 1$ şu anda 9₺ olmuş durumda. Bu çok felaket kötü bir durum ve bu durumdayken o ilacı satın alıp denemek, daha da kötüsü, o ilacın işe yaradığını görüp daha da o ilaca bel bağlamak felaket lüks olur bizim ülkemizde. Maddi durumunuz nasıl bilmiyorum; ama ne yazık ki uzun vadede kullanımını tavsiye edemiyorum. Yaz dönemini geçirmek için alınsa bile, bir sonraki yaz aylarına kadar ilacın son kullanım tarihleri yetişmeyebilir. İlacın sizde etkisi aynı olmayabilir, çok zorlayabilir ve elinizde kalabilir.

      Ben satın alırken gümrük vergileri ve işlemleri daha esnekti. Şu anda ekstra maliyet ve kontrol işlemi isteyebilirler. İlaç olduğu için ekstra belge de isteyebilirler.

      Öte yandan, buna tek çare olarak bakmayın. Yalnız değilsiniz demek isterdim; ama bu kötülüğü de yapacak biri değilim. Çünkü yalnızız. Bu hastalığı çeken/yaşayan kişiler hep yalnız. Ben yıllardır kullanmıyorum ve bir şekilde alıştım zorlanıyor olsam da. Ya da başka sorunlarından sonra daha da tolere eder hale geldim diyeyim.

      Siyah ve beyaz kıyafetler, ekstra kıyafet taşımalar... bu tip şeylerle devam edece bu durum ölene kadar. :)

      Fazla kötümser bir cevap vermiş olabilirim; ama şu anda bu ilacı alıp değerlendirmenizi hiç istemem. Durum biraz zorlayıcı biliyorum; ama bu ilaca olan umudunuzu maddi anlamda da zorlanarak harcamamalısınız.

      Bunlara rağmen denemek istiyorum derseniz de şunu söyleyebilirim: Ben siteden üyelik oluşturdum, sipariş verdim ve kart bilgilerimi girdim. Onlar da gönderimini yaptılar. Telefonuma şifre vs. de gelmedi. Yurt dışı alışverişleri o şekilde oluyor. Kargo ücreti yüksek olunca haliyle sizi de bekletmiyor gönderimi; ama o zamandan bu zamana Türkiye tarafındaki gümrük işlemleri değişmiş olabilir. Zorlayıcı olabilir, maliyetli ve ek evrak isteme durumları olabilir. Tamamen size kalmış bu risk ve maddi kayıp ihtimali.

      Bunların dışında yardımcı olabileceğim bir durum olursa bana ayrıca ulaşabilirsiniz.

      Sil
    2. Bu sıkıntıyı yaşayan biri olarak herkese şifalar dilerim

      Sil
    3. Teşekkür ederim aynı şeyi yaşan insanlar adına

      Sil
  6. Öncelikle bu değerli bilgiler için teşekkür ediyorum... Yüz terlemesi için ETS oldum 6 ay sonrasında bu Refleks Terleme acayip bir şekilde nüksetti kışın bile durduğum yerde ıslanınca ve üzerine sinir birleştirme ameliyatı dahi oldum ancak yaz aylarında sorun devam ediyor... kış aylarında nemsiz zamanlarda rahatım sadece... Etrafımızdaki insanlar ne kadar şansılı olduklarının farkında değiller... Gıptayla bakıyorum ama başka bir bariz sağlık sorunum yok bu nedenle şükredip hayata bağlı yaşamaya çalışıyorum bende.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Ben teşekkür ederim yorumunuz için. Öncelikle çok geçmiş olsun. Ne yazık ki o sinir birleştirme ameliyatını ben de duydum; ama hiç cesaretim ve isteğim yok bir kere daha bu mevzuyla ilgili bıçak altına yatmaya. O yüzden ayrıca tebrik ediyorum bu durum için. 😇

      Sil